Escritos de Paqui G. Cuenca

Muchas gracias a Paqui G. Cuenca y a Fibropositivas por compartir este bellísimo pensamiento. Gracias de verdad a nombre de todas las personas que viven con esto. Bendiciones a todas y todos.

Fibropositivas

La semana pasada, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, dediqué el post a dar las gracias a todas esas personas que, de manera literal o no, se mueven por la fibromialgia. Esta semana quiero seguir en la misma línea, recordando a una paciente y activista, Paqui G. Cuenca, que llamó mi atención nada más llegar a las redes sociales, por su fuerza y positividad. Por desgracia, nos dejó hace ya varios años, pero desde aquí quiero hacerle un pequeño homenaje recordando sus escritos. Espero que os gusten ;)

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12 de mayo Día Internacional de Concientización sobre Fibromialgia. ¡Dispersa la noticia!

¿Sientes dolor generalizado en el cuerpo? ¿Tienes dolor muscular al presionar los brazos, piernas, cuello, hombros, espalda? ¿Sientes que duermes y te levantas con sensación de estar muy cansado cansada, como si no  hubieses dormido nada? Podrían ser síntomas de Fibromialgia una función anormal del sistema nervioso central que origina una “amplificación” de las señales normales de dolor, como un “control de volumen” que estuviese fijo en un punto muy alto en los nervios, provocando que los estímulos –los cuales no causarían dolor en la mayoría de las personas– provoquen mucho en las que tienen fibromialgia. ¹

Hoy 12 de mayo, a nivel mundial, millones de personas se reúnen para acudir a eventos, escuchar pláticas y participar en actividades para hacer visible una enfermedad que para muchos es invisible.

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Florence Nightingale. Museo de Malvern 2010

Se conmemora este día por el natalicio de Florence Nightingale quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los discapacitados en la guerra de Crimea. Se cree que Florence Nightingale sufrió fibromialgia, así como la pintora mexicana Frida Kahlo.²

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Frida Kahlo. Fotomontaje de Patti Smith

Aún cuando la labor de difundir esta palabra para hacer visible una enfermedad que ha provocado injusticias en las personas que la padecen; hoy es el día en el que podemos tomar acciones concretas como:

  1. Alentar a los gobiernos de cada país, para que generen partidas presupuestales para la investigación, tratamiento y búsqueda de la cura de esta cada vez más extendida enfermedad.lazo-fibromialgia
  2. Piensa en morado: utiliza un moño color morado, una playera de fibromialgia, un brazalete, una gorra o un tarro que llame la atención de las personas para difundir esta palabra.
  3. Comparte tu historia a través de un correo electrónico o aquellas personas que quisieras que sepan cómo es tu vida con fibromialgia. Comparte tus síntomas y la batalla que libras día a día
  4. Comparte tus experiencias en blogs y redes sociales que tienen que ver con este tema.

¿Qué otras acciones se te ocurren para que todo el mundo sepa qué es Fibromialgia?

Referencia 1: Arthritis Foundation, General, Fibromialgia

http://www.arthritis.org/espanol/general/fibromialgia/

Referencia 2: Intramed, Noticias médicas,Día Mundial de la Fibromialgia

http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=59828

HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA

Descubre en tan sólo unos minutos cómo ha avanzado, durante varias décadas, la investigación sobre esta compleja enfermedad; así como quiénes son sus principales actores que han hecho posible la evolución del conocimiento sobre este interesante tema.

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EFIC® Pain Congress 2017 – Copenhagen, Denmark

Origen: EFIC® Pain Congress 2017 – Copenhagen, Denmark

Ejercicios especiales para pacientes con fibromialgia.

Les comparto un excelente artículo publicado por una fibroamiga, por decirlo de una manera lúdica. Contiene un soporte de investigación confiable y que seguramente les dará resultados. Yo los pondré en práctica mañana mismo. ¿Quién dice yo?

La loca fibromiálgica

Hola a todas, hoy les traigo un tema interesante y muy útil: “Ejercicios para fibromiálgicas”; anteriormente les había compartido en un post Mi Top 5 de Ejercicios aptos para fibromiálgicos. y está muy relacionado con este post, la diferencia está, en que esta vez incluyo recomendaciones, sugerencias y advertencias médicas que hace algunos especialistas como el Institut Ferran de Reumatología (IFR). Los siguientes ejercicios son dirigidos, como digo en el titular, en pacientes con fibromialgia, que no tengan niveles máximos de dolor y afectación, no tengan otras enfermedades que les limite físicamente o ya tengan recomendaciones físicas que les haya hecho su médico tratante (como problemas de cadera, rodillas, osteoporosis, artritis etc.), estos ejercicios no van dirigidos a pacientes con fatiga crónica.

El enfoque de estos ejercicios es una mejora en la calidad del vida del paciente, procurando que este no se quede inmóvil y estimule sus músculos y articulaciones, evite la…

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La fibromialgia no es una cuestión de género.

Haciendo investigaciones en distintos blogs, leí en un foro de discusión, un tema que me llamó la atención. Una mujer expresó su inconformidad sobre una imagen que estuvo dirigida a sensibilizar a los hombres con fibromialgia, a hablar de su enfermedad. Su argumento fue que, la enfermedad es presentada en su mayoría por mujeres, y las campañas deberían ser dirigidas más a ellas que a ellos.

Me pareció interesante observar cómo seguimos en el mundo moviéndonos con dicotomías. O de un lado o de otro, como si no fuéramos todos parte integral del planeta. Me sorprende que, en un mundo diverso, haya personas que sigan pensando que las divisiones o exclusiones de grupos humanos son sanas.

Cuando se hacen campañas para sensibilizar a grupo específico, entiendo que deben enfocarse esfuerzos por las minorías; sin que esto signifique que se están haciendo exclusiones de uno u otro grupo. Es simplemente una estrategia de comunicación. Las mujeres recibimos el mensaje de una forma, y los hombres de otra. Aún cuando sólo las diferencias biológicas son las que nos distinguen, en cuestiones de psicología, se muestra que cada grupo recibe el mensaje de distinta forma. Esto supone una riqueza increíble en la comunicación, ya que permite hacer estrategias orientadas a dar mejores resultados en la sensibilización de temas de salud pública.

Al realizar mis publicaciones pienso en ambos. No es una cuestión de género ni de confrontar uno con otro. No se trata de competir sino de incluir. Ambos géneros forman parte de esta ecuación divina llamada vida. Me parece tan importante mostrar al mundo que nosotras como mujeres vivimos con dolor como importante es mostrar al mundo que ellos lo padecen también.

Puntualizo cinco aspectos que considero importante tomar en cuenta:

  1. El ser más abiertos en temas que tienen que ver con enfermedades, permite a la comunidad científica valorar de forma más objetiva los resultados en los estudios sobre la fibromialgia.
  2. Toda enfermedad ataca sin piedad tanto a mujeres como a hombres por tanto, excluir, no da resultados.
  3. Fomentar que los hombres hablen del tema quitando el estereotipo de que la fibromialgia es una enfermedad “de las mujeres”.
  4. A los hombres les diría que el presentar fibromialgia no afecta su masculinidad, es decir; no les hace menos hombres, simplemente están presentando una enfermedad como cualquier otra.
  5. La sociedad debería estar abierta a escuchar a ambas partes.

Las diferencias de género radican en que, en teoría, las mujeres lo presentamos con más frecuencia sin embargo; me viene a la memoria que, durante todos los cursos que impartí relativos a género se concluyó que los hombres muchas ocasiones no comparten sus emociones por miedo a ser juzgados como “débiles”.

Me atrevo a pensar que esto puede ser un factor que esté influyendo en las estadísticas sobre la población afectada con fibromialgia.

Por ello me parece pertinente, hacer énfasis en que, para obtener avances en los estudios de fibromialgia, se hace necesario e imprescindible sensibilizar a la población en general sobre la importancia de levantar la mano y decir -yo tengo fibromialgia- independientemente de si se es hombre o se es mujer. Creo que la participación en blogs y comunidades, suma esfuerzos y permitirá obtener más y mejores datos.